• • Crece el número de menores atendidos por el sistema de protección a la infancia a 50.000 en 2020. De ellos, al menos 240 presentan una enfermedad rara. Así lo reflejan los datos del informe epidemiológico que se ha presentado hoy en Santiago de Compostela en el marco de un encuentro multidisciplinar cuyo objetivo es mejorar la atención de menores con enfermedades raras.
  • Los niños que se encuentran atendidos por el sistema de protección han sido los grandes olvidados durante la pandemia: no pudieron salir ni relacionarse durante meses.
  • Casi la mitad de estos niños y adolescentes viven en familias de acogida con la estabilidad y la seguridad que supone para ellos tener un hogar. Sin embargo, el miedo y el desconocimiento suele hacer que las familias que se interesan por esta opción descarten a aquellos menores con enfermedades raras o necesidades especiales.
  • Desde 2018, el Consejo General de Enfermería, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), promueve la acogida de estos niños entre sus profesionales a través del programa AcogER+ Enfermera. El programa, que ya ha despertado el interés de más de 30 enfermeras, toma un nuevo impulso y busca ahora implementarse a nivel autonómico.

  [Ver Nota de Prensa]